Es trifft vor allem Frauen unter 40 Jahren: Sie bekommen einen Infekt, eine Grippe oder das Pfeiffersche Drüsenfieber oder auch Covid 19, und sie werden einfach nicht mehr gesund. Nicht nach einer Woche, nicht nach zwei, nicht nach einem halben Jahr. Das Fieber, die Muskelschmerzen, die Empfindungsstörungen oder Nervenschmerzen, sie bleiben einfach. Und vor allem: Diese Patientinnen und Patienten haben keine Energie mehr.

Die Krankheit, an der sie leiden, hat viele Namen: "Chronisches Fatigue Syndrom" oder "Myalgische Enzephalomyelitis", kurz ME/CFS. Obwohl nur wenige Menschen in Deutschland, auch Ärztinnen und Ärzte, dieses Krankheitsbild kennen, betrifft es mindestens 240.000 Menschen (mit einer hohen Dunkelziffer) hierzulande, auch Kinder. ME/CFS ist also beileibe keine seltene Krankheit, sondern vor allem eine unbekannte – und eine ignorierte! -Krankheit.

Lange hat man ME/CFS auch in Deutschland als psychosomatische Krankheit definiert, doch in den letzten zehn Jahren hat die biomedizinische Forschung Fortschritte gemacht. Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler auf der ganzen Welt suchen mittlerweile fieberhaft nach der Ursache dafür, dass der Energiestoffwechsel von ME/CFS-Patienten gestört ist.

Denn wenn man das weiß, kann man vielleicht auch eine heilende Therapie entwickeln. Bei ME/CFS ist das besonders wichtig, denn die Krankheit hat eine der niedrigsten Lebensqualitäten bei chronischen Krankheiten überhaupt.

Patienten mit ME/CFS haben vor allem wenig Energie. Das kann man nicht mit "normaler" Erschöpfung vergleichen. Diese Patienten können oft nicht mehr arbeiten, obwohl sie wollen. Sie sind bettlägerig, obwohl sie aktiv sein wollen.

ME/CFS oder das Chronische Fatigue Syndrom – die Begriffe werden in diesem Dossier austauschbar verwendet - ist eine komplexe Multisystem-Krankheit. In Deutschland sind 240.000 - 300.000 Menschen betroffen, die Dunkelziffer ist wahrscheinlich noch höher. Ein Viertel von ihnen ist bettlägerig und kann kaum noch das Haus verlassen.

Die Ursache von ME/CFS ist bislang unbekannt, dennoch wissen die Ärztinnen und Ärzte heute: ME/CFS wird typischerweise nach einer Infektionskrankheit ausgelöst. Zum Beispiel nach einer Erkältung, einer echten Grippe oder einer Ansteckung mit dem Epstein-Barr-Virus, das das Pfeiffersche Drüsenfieber auslösen kann. Häufig sind die Patienten zu diesem Zeitpunkt auch in einer verletzlichen Lebensphase, also auch psychischem Stress ausgesetzt. Die Folge: Sie werden einfach nicht mehr gesund. Inzwischen weiß man auch, dass ME/CFS die Folge einer Covid-19-Erkrankung sein kann.

Dem Chronischen Fatigue Syndrom liegt zu Grunde, dass der Energiestoffwechsel der Körperzellen durcheinandergerät, ausgelöst wahrscheinlich durch die vorhergegangene Infektion. Das Immunsystem ist überaktiviert, ähnlich wie bei einer Autoimmunerkrankung.
In unseren Zellen gibt es kleine "Energiefabriken", das sind Strukturen im Innern der Zellen, die den eingeatmeten Sauerstoff in mehreren Schritten in eine Energieform umwandeln, die den Körper antreibt, ATP (Adenosintriphosphat). Bei ME/CFS bricht dieser Stoffwechselweg zusammen oder wird stark beeinträchtigt.
Der Körper muss dann auf anderen Wegen Energie bereitstellen, doch diese Wege sind lange nicht so effizient und es entstehen Abbauprodukte wie Laktat, die wiederum andere Folgen nach sich ziehen.
Oft fällt der Vergleich mit einem Handyakku, der nach einer Nacht aufladen nur zu zehn Prozent voll ist, und die Patienten müssen sich genau überlegen, wie sie mit diesen zehn Prozent über den Tag kommen.

Die Symptome sind vielfältig, hier die wichtigsten:

Das ist das Leitsyndrom von ME/CFS: Unter körperlicher Belastung werden die Symptome unverhältnismäßig stark verstärkt. Es kommt zu grippeähnlichen Symptomen, Kopfschmerzen, Herzrasen, leichtem Fieber, Halsschmerzen, aber auch zu Konzentrationsschwierigkeiten, "brain fog" oder einer bleiernen Erschöpfung.

Auch geistige Anstrengung ist für diese Patienten überproportional anstrengend, sie können kein Buch mehr lesen, keine Filme ansehen oder Gespräche führen. Sie können sich nicht mehr konzentrieren oder haben Wortfindungsstörungen. Das heißt natürlich auch: keine Arbeit, keine Schule oder Universität besuchen.

Auch sie ist ein Leitsyndrom: die chronische Erschöpfung oder Fatigue. Die bleierne Erschöpfung kann tage- oder wochenlang andauern.
Ganz normale Alltagstätigkeiten wie Zähne putzen, kochen oder einkaufen können für diese Menschen unmöglich werden. Selbst eine normale Unterhaltung kann nach ein paar Minuten zu anstrengend werden und muss abgebrochen werden.
Schlaf oder ausgiebige Ruhe führen in der Regel nicht zu einer Besserung.

Die Patienten mit ME/CFS können ihren Kreislauf nicht anpassen, zum Beispiel wenn sie vom Sitzen ins Stehen übergehen. Es kommt zu Schwindel, Schwäche, Herzrasen oder Atemnot. Je länger die Betroffenen stehen bleiben, desto stärker werden diese Symptome, es bleibt nur, sich wieder hinzusetzen oder sogar zu legen.
Auf Dauer kann die Orthostatische Intoleranz dazu führen, dass ME/CFS-Betroffene bettlägerig werden oder auf den Rollstuhl angewiesen sind.

Viele Patienten mit ME/CFS reagieren empfindlich auf Licht, Geräusche oder Gerüche. Manche Betroffene liegen darum den ganzen Tag im Dunkeln und ihre Angehörigen können sich nur flüsternd mit ihnen unterhalten.

Obwohl ME/CFS-Patienten unter bleierner Erschöpfung leiden, können sie oft schlecht schlafen. Selten schlafen sie durch, der Schlaf selbst ist leicht und der Tag/Nacht-Rhythmus kann sich verschieben. Ein weiteres Charakteristikum ist der nicht-erholsame Schlaf, d.h. die Patientinnen und Patienten fühlen sich morgens (trotz langer "Nachtruhe“) wie gerädert, sind nach dem Schlaf nicht erholt.

Die Muskeln sind nach vergleichsweise geringer Aktivität übermäßig belastet und es kommt zu Schmerzen, ähnlich einem großflächigen Muskelkater.

Viele ME/CFS-Betroffene haben Kopfschmerzen oder Migräne, manchmal tagelang. Dazu kommen auch oft Sehstörungen, wie ein verschwommener Blick.

Es gibt keinen Test für ME/CFS und die Krankheit ist wenig bekannt. Für die Patienten bedeutet das: eine lange Suche nach einem Arzt oder einer Ärztin, die sich damit auskennt.

ME/CFS kann nur über eine Ausschlussdiagnose erkannt werden. Es gibt keinen Biomarker oder Test, der eindeutig belegen kann, dass man daran erkrankt ist.

Wichtig dabei: Die Erschöpfung muss schon länger anhalten, mindestens sechs Monate. In der Regel beginnt sie abrupt. Darüber hinaus ist die auslösende Infektion verschiedenen Erregern, zumeist Viren, ein wichtiges diagnostisches Mittel und natürlich das Leitsymptom, die "Post extertional malaise". Es muss darüber hinaus feststehen, dass die Fatigue nicht durch eine andere Krankheit wie Lupus, Parkinson oder Multiple-Sklerose verursacht wird.

Weiterhin müssen auch die anderen Symptome von ME/CFS auftreten, wie zum Beispiel die Orthostatische Intoleranz, die Konzentrationsstörungen oder die Schmerzen und Schlafstörungen (zusammengefasst in den sogenannten "Kanadischen Kriterien").

Für Patienten ist es durch den fehlenden Test schwierig, schnell und unkompliziert an eine Diagnose zu kommen, obwohl mit ein wenig Erfahrung das typische Krankheitsbild sicher diagnostiziert werden könnte. Aber nur wenige Ärztinnen und Ärzte kennen sich damit aus, bis heute ist ME/CFS kein verpflichtender Teil der medizinischen Ausbildung, obwohl die WHO diese Krankheit schon seit den 1960er Jahren anerkannt hat.

Kaum Spezialist*innen

Es gibt nur wenige spezialisierte Zentren in Deutschland, an die man sich wenden kann. Für Erwachsene aus Berlin-Brandenburg ist es die Immundefektambulanz der Charité, an der auch PD Dr. Patricia Grabowski arbeitet, und für Kinder und Jugendliche in München die Ambulanz von Prof. Uta Behrends an der Technischen Universität (Kinderpoliklinik am Klinikum Schwabing). Wer nicht an diesen zwei Kliniken diagnostiziert oder behandelt werden kann, ist bei der Suche nach einem Experten oder einer Expertin oft auf sich allein gestellt. Selbsthilfegruppen haben sich mittlerweile im Netz organisiert und auch die Aufmerksamkeit der Politik errungen.

Das bedeutet für die Betroffenen, sie werden entweder gar nicht behandelt oder falsch, mit schwerwiegenden Folgen. Vielen zum Beispiel wird geraten, Sport zu treiben, eine Aktivität, die grundsätzlich bei vielen chronischen Krankheiten sinnvoll sein kann.

Doch bei ME/CFS ist Sport nicht nur sinnlos, sondern im Gegenteil: gefährlich. Wenn ein Patient durch Sport, auch wenn es nur ein kleiner Spaziergang ist, seine Energiereserven für den Tag überschreitet, kommt es zu einem Zusammenbruch, der Tage, Wochen oder Monate andauern kann, durch die "Post exertional malaise".

Nur, weil es keinen Test gibt, heißt das nicht, dass ME/CFS nicht behandelt werden kann. Die Symptome der Krankheit können gelindert werden und auch mache Nahrungsergänzungsmittel können helfen. Heilen kann man jedoch nicht.

Der erste Schritt in der Behandlung von ME/CFS ist die Diagnose. Und dann sind, so die Expertin Patricia Grabowski, die "Therapiemöglichkeiten begrenzt". Das ist nicht nur für die Ärztin unbefriedigend, sondern vor allem für die Patienten.

Als nächsten Schritt müssen die Betroffenen ihre Krankheit akzeptieren lernen, und zwar, dass sie an einer organischen Krankheit leiden, die auch Auswirkungen auf ihr psychisches Wohlbefinden hat.

Nicht über die eigenen Grenzen gehen

Mit der Diagnose ME/CFS geht eine Notwendigkeit für Achtsamkeit einher. Betroffene beschreiben es so: Morgens stellen sie fest, wie viel Energie ihnen bleibt – und was dann den Tag über möglich ist – "Pacing" nennt sich diese Methode. Sie erfordert eine Menge Disziplin, denn oft bleibt nur wenig Energie und Dinge, die die Betroffenen gerne tun würden, müssen zwangsläufig ausfallen.

So kann man sich aber auch lang- und mittelfristig wieder Freiheiten erobern. Denn wer sich mit ME/CFS gut einschätzen kann, kann zum Beispiel Aktivitäten besser planen.

Nahrungsergänzungsmittel

Patricia Grabowski behandelt ihre Patienten in Berlin auch individuell mit Nahrungsergänzungsmitteln.

In Fortbildungen für Ärztinnen und Ärzte geben PD Dr. Patricia Grabowski und ihr Team dieses Wissen auch weiter, darüber hinaus sind inzwischen all diese o.g. Ratschläge und Therapieempfehlungen auf internationaler Ebene in den Europäischen Leitlinien für ME/CFS publiziert worden.

Immundefekt als möglicher Grund

Viele Patienten sind anfälliger für Infektionen und haben langwierige Verläufe. Bei einem Teil findet sich ein Mangel von Abwehrfaktoren des Immunsystems, der unter Umständen gezielt behandelt werden muss.

Coping und Entspannung im Alltag

Um den persönlichen Stresslevel niedrig zu halten, empfiehlt die Immunspezialistin auch, Entspannungstechniken für die Betroffenen mit ME/CFS. Das kann Yoga sein, oder Tai-Chi, die Progressive Muskelentspannung nach Jacobsen oder Autogenes Training.
Studien geben Hinweise, dass solche Entspannungstechniken die Überreaktion des Immunsystems rückgängig machen können, die bei ME/CFS auftritt.

Symptomorientierte Therapie

Zuletzt müssen natürlich auch die einzelnen Symptome von ME/CFS behandelt werden, zum Beispiel die schweren Schlafstörungen, die Schmerzen oder die Empfindlichkeit auf Reize.

ME/CFS oder Chronisches Fatigue Syndrom ist wahrscheinlich zum Teil eine Autoimmunkrankheit. Das sieht man auch daran, dass sie nach einem Infekt auftritt, der nicht regulär ausheilt. Darüber hinaus überreagiert das Immunsystem, auch das konnten neuere Studien mittlerweile auf verschiedenem Weg zeigen.

Blutgefäße weniger flexibel

An der Charité hat man mittlerweile festgestellt, dass die Blutgefäße von ME/CFS-Patienten nicht so flexibel auf Druckveränderungen reagieren wie bei gesunden Menschen.

Kraftwerke der Zellen zerstört

Aufsehen erregend ist auch eine Studie, die 2019 an der Universität Würzburg gemacht wurde. Dabei hat der Mikrobiologe Bhupesh Prusty Blutserum von ME/CFS-Patienten in der Petrischale auf Zellen gegeben. Das Resultat: Ein Bestandteil des Serums die Funktion der Kraftwerke der Zellen, der Mitochondrien – und damit kann die Zelle weniger Energie bereitstellen.
Sollte sich das in einer größeren Studie bestätigen, könnte das für das Verständnis der Krankheit entscheidende Fortschritte bringen.

Bluttest für ME/CFS

An der US-amerikanischen Universität Stanford besteht seit einigen Jahren eine aktive Forschergruppe um den Biochemiker und Genforscher Ron Davis. Er selbst hat einen Sohn, der an ME/CFS erkrankt ist - seine Motivation, zu dieser Krankheit zu forschen. Ron Davis hat 2019 einen möglichen Bluttest für ME/CFS entwickelt – doch auch diese Studie war sehr klein, nur 40 Blutproben wurden untersucht, davon die Hälfte von erkrankten Personen. 

Zu wenig Forschungsgelder für ME/CFS

Insgesamt leidet die Forschung bei ME/CFS weltweit an zu geringer Finanzierung, oft sind Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler auf Spenden angewiesen, um ihre Studien durchzuführen. Das ist auch oft der Grund, warum sie nur kleine Studien machen – größere Studien sind teuer.

In Deutschland haben wir dennoch inzwischen einen wichtigen Meilenstein erreicht: Mithilfe von Geldern, die die Charité Berlin unter der Leitung von Frau Prof. C. Scheibenbogen im Rahmen des sog. Innovationsfond einwerben konnten, ist es nun erstmals möglich, ME/CFS-Patientinnen und Patienten in etwas größerem Stil auch wiederholt betreuen zu können, inklusive einer Rehabilitationsmöglichkeit in Kooperation mit einer deutschen Reha-Klinik (CFS-Care, siehe Homepage des Charité Fatigue Centrums: https://cfc.charite.de).

Hier kommen allerdings nur Patientinnen und Patienten infrage, die bei bestimmten Krankenkassen und Rententrägern versichert sind, Einzelheiten sind der Homepage zu entnehmen und als Anfrage an das Fatigue-Zentrum zu richten.

Die Krankheit wird offensichtlich immer noch nicht ernst genug genommen, obwohl weltweit Millionen Menschen betroffen sind. Immerhin hat sich der Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments im April 2020 für eine größere Forschungsförderung ausgesprochen.