Palliativmedizin ist die ganzheitliche umfassende Versorgung von Menschen, die mit lebensbedrohlichen Erkrankungen konfrontiert sind, und für die die Medizin keine Maßnahmen zur Heilung mehr treffen kann.

Unheilbare Krankheiten sind häufig mit großen körperlichen, seelischen, sozialen und spirituell-existentiellen Belastungen verbunden. Um diese zu lindern, arbeiten in der Palliativmedizin die verschiedensten Berufsgruppen zusammen: Ärzt*innen, Pflegende, Sozialarbeiter*innen, Psycholog*innen, Seelsorgende, Physiotherapeut*innen, Atemtherapeut*innen, u.a. Die Bedürfnisse der Patienten stehen dabei im Fokus, weniger die zugrundeliegende Erkrankung. Der Anspruch der Palliativmedizin ist, Lebensqualität bis zum Lebensende zu erhalten - auch angesichts einer begrenzten Lebenszeit von Monaten, Wochen oder Tagen. Und ein würdevolles Sterben mit möglichst wenig Schmerzen und anderen Beschwerden zu ermöglichen.

Der Text beruht auf einem Gespräch von Sabine März-Lerch mit Prof. Dr. Claudia Bausewein, Direktorin der Klinik und Poliklinik für Palliativmedizin, Klinikum der Universität München, Lehrstuhl für Palliativmedizin.

Einen Mantel (=Pallium) um den unheilbar kranken Patienten legen und ihn behüten, das ist die Bedeutung der Palliativmedizin. Im Zentrum stehen die Schmerztherapie und die Linderung anderer Symptome des Patienten wie Atemnot, Unruhe, Angst, Mundtrockenheit oder Depression – immer mit dem Ziel der Verbesserung der Lebensqualität. Und zur Lebensqualität gehören auch die Aspekte des psychosozialen und spirituellen Lebens. Insofern begleiten Psychologen die Patienten, Sozialarbeiter schalten sich ein, Seelsorgende kümmern sich um Patienten und Angehörige. Oft geht es einfach darum, Ansprache und Aussprache zu ermöglichen: In der Familie ist das Thema Tod und Sterben oft Tabu, aber selbst der eigene Hausarzt hat manchmal Probleme, über das nahende Ende zu sprechen. Was Palliativmedizin bedeutet – drei Vorurteile:

Vorurteil 1: "Palliativmedizin richtet sich nur an Krebspatienten."

Vorurteil 2: "Palliativmedizin ist nur für Menschen in der Sterbephase gedacht."

"Es ist ein Vorurteil, dass die Palliativmedizin erst dann vonnöten sei, wenn jemand sterbend, also in den letzten Lebenstagen, ist. Wir wissen aus wissenschaftlichen Untersuchungen, dass Patient*innen mit einer unheilbaren Krankheit schon Wochen, Monate oder gar Jahre vor dem eigentlichen Lebensende starke Beeinträchtigungen haben können – körperlicher, seelischer oder sozialer Natur. Und wir wissen, dass die Patient*innen einen großen Benefit davon haben können, wenn wir dann schon Palliativmedizin anbieten, ja sogar, dass im Einzelfall Menschen dadurch länger leben anstatt schneller zu sterben." Prof. Dr. Claudia Bausewein

Vorurteil 3: "Palliativmedizin ist gleichzusetzen mit Schmerztherapie."

Solange solche Vorurteile über Palliativmedizin kursieren, werden viele Menschen zu spät oder gar nicht in die Betreuung kommen. Immer noch fehlt es an breitem Wissen über Palliativmedizin. Mit Konsequenzen für den einzelnen Betroffenen:

Seit 2007 hat jeder Versicherte einen gesetzlichen Anspruch auf Palliativversorgung im häuslichen Bereich, und die Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) wurde ausdrücklich Bestandteil der Regelversorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV). Sogenannte SAPV-Teams betreuen Patienten zu Hause, arbeiten mit Hausärzten und Hospizvereinen zusammen. Das seit 8. Dezember 2015 geltende Hospiz- und Palliativgesetz will sterbenden Menschen die Gewissheit geben, in ihrer letzten Lebensphase nicht allein, sondern in jeder Hinsicht gut versorgt und begleitet zu sein. Daher wurden eine Vielzahl von Maßnahmen in diesem Gesetz ergriffen, wie zum Beispiel, dass ehrenamtliche Hospizbegleiter seither auch im Krankenhaus eingesetzt werden können oder die Verbesserung der Finanzierung von stationären Hospizen oder ambulanten Hospizdiensten oder die Verbesserung der ambulanten Hospiz- und Palliativversorgung in Pflegeheimen.

Angehörige von Menschen mit einer unheilbaren Krankheit sind in vielfacher Hinsicht belastet, manchmal sogar mehr als die Patienten selbst: Sie verlieren einen geliebten Menschen; sie sind oft Hauptbetreuer und mit der Pflege des Patienten betraut; ihre Trauer beginnt schon, solange der geliebte Mensch noch lebt.

Angehörige müssen oft in der Rolle des Vorsorgebevollmächtigten für den Angehörigen Entscheidungen treffen – mit der Sorge, über Leben und Tod entscheiden zu müssen.

Krankenhausleistungen werden zu einem großen Teil über das sogenannte Fallpauschalen-System abgerechnet – das bedeutet: eine bestimmte Summe pro Fall. Die Finanzierung orientiert sich in diesem Modell an Diagnosen. Auch ein Großteil der Leistungen auf Palliativstationen wird innerhalb des Fallpauschalsystems vergütet. Die Schwierigkeit jedoch ist, dass Palliativmedizin sich an Symptomen orientiert und nicht an Diagnosen. Wenn also jemand Schmerzen hat, dann ist es nicht ausschlaggebend, ob ein Brust- oder Lungentumor vorliegt. Wenn jemand Atemnot hat, kann dies Symptom einer chronischen Lungen- oder auch einer Krebserkrankung sein. Die Herausforderung für palliativmedizinische Stationen ist nun, die Finanzierung in den Kategorien des Fallpauschalsystems unterzubringen. Zum zweiten werden die Kosten in Krankenhäusern über sog. Verweildauern geregelt.

Es ist die Aufgabe aller im Gesundheitswesen Beschäftigten, schwerkranke und sterbende Menschen zu Hause, im Seniorenheim, im Krankenhaus zu begleiten und zu betreuen, also eine allgemeine palliativmedizinische Versorgung zu gewährleisten.

Ist die Situation des Einzelnen sehr belastet, sind die Schmerzen nicht zu kontrollieren und sind die Beschwerden deutlich stärker als normalerweise, greift die spezialisierte Palliativversorgung, z.B. die SAPV im ambulanten Bereich oder Palliativstationen und Palliativdienste im Krankenhaus.

Seit 1996 hat sich die Zahl der ambulanten Hospiz- und Palliativdienste mehr als verdreifacht auf rund 1.500 im Jahr 2023. 1996 gab es 28 Palliativstationen sowie 30 stationäre Hospize – heute sind es über 340 Palliativstationen und mehr als 260 stationäre Hospize. Es gibt über ca. 400 SAPV-Teams in Deutschland. Mehr als 120.000 Menschen engagieren sich ehrenamtlich und bürgerschaftlich in Hospiz- und Palliativdiensten und -einrichtungen. (Quelle: Deutscher Hospiz- und Palliativ-Verband)

Seit 2013 müssen Medizinstudierende, die ihr 2. Staatsexamen ablegen, einen verbindlichen Leistungsnachweis im Fach Palliativmedizin erbringen. Alle Ärztinnen und Ärzte haben die Möglichkeit, eine Zusatzweiterbildung im Fach Palliativmedizin zu machen. Ihre Zahl ist von 100 im Jahr 2005 auf fast 14.000 im Jahr 2023 gestiegen. (Quelle: Kassenärztliche Bundesvereinigung)

Eine Patientenverfügung ist eine schriftlich abgefasste Willenserklärung, in der im Voraus festgelegt wird, wie man therapiert werden will, wenn man sich selbst nicht mehr dazu äußern kann. Die Vorstellung, hilflos im Krankenhaus zu liegen, von unbekannten Ärzten und der Apparatemedizin abhängig zu sein, macht den meisten Menschen Angst. Krankheit oder Unfall können diesen Albtraum schnell Realität werden lassen. Damit dann nicht andere darüber entscheiden, wie der Patient behandelt werden soll, muss man - rechtzeitig und umfassend - vorsorgen.

Drei Verfügungen, drei Wege der Bevollmächtigung

Eine umfassende Vorsorge für den Ernstfall deckt drei Verfügungsbereiche ab:

• Patientenverfügung

Die auch als Vorausverfügung bekannte Patientenverfügung gibt dem Arzt Hinweise, unter welchen Umständen eine Behandlung wie gestaltet oder begrenzt werden soll. Dabei sind Therapieablehnungen für den Arzt verbindlich, Therapiewünsche nicht.

Tipp: konkret werden

Das Verfassen einer solchen rechtsgültigen Vorsorge ist nicht ganz einfach, denn je allgemeiner die Verfügung gehalten ist, desto schwieriger kann es für den Arzt sein, sich daran zu halten. Je klarer und genauer eine Patientenverfügung z.B. auf die Situation einer schweren Erkrankung ausgerichtet ist, desto eher werden sich die Ärzte daran halten. Einige Patientenverfügungen enthalten einen eigenen Abschnitt "Für den Fall schwerer Krankheit", in der auch auf Notfallsituationen eingegangen werden kann, z.B. was Ärzte bei einer akuten Blutung eines Tumors tun sollen, oder welche Wünsche bestehen zum Umgang mit Ernährung in der Sterbephase.

Gespräch mit Vertrauenspersonen

Eine Patientenverfügung sollte möglichst nicht alleine verfasst werden. Gespräche mit Freunden und Familienmitgliedern, und dem Hausarzt über die Patientenverfügung geben Anregungen oder verändern den Blickwinkel auf die angestrebte Behandlung im Ernstfall. Wenn der Verfasser der Patientenverfügung bereits schwer erkrankt ist, wird auf jeden Fall ein Gespräch mit dem Arzt notwendig sein. So kann sich der Betroffene mit dem möglichen Verlauf der Krankheit auseinandersetzen und in der Patientenverfügung festlegen, welche konkreten Therapieschritte erwünscht sind und welche abgelehnt werden.

• Vorsorgevollmacht

In der Vorsorgevollmacht benennt der Verfasser eine oder mehrere Vertrauenspersonen. Diese vermitteln im Ernstfall als Stellvertreter den Willen des Patienten gegenüber den behandelnden Ärzten. Diese Vertrauenspersonen sind also für gesundheitliche Fragen zuständig, aber auch dafür, wo ein Mensch begleitet und gepflegt werden soll. Für die verschiedenen Lebensbereiche können unterschiedliche Menschen bevollmächtigt werden. Nach deutschem Recht sind nicht automatisch der Ehe- oder Lebenspartner oder die Kinder als gesetzliche Vertreter vorgesehen. Seit 2023 gilt allerdings das sogenannte Ehegattennotvertretungsrecht, das besagt, dass der Ehepartner bzw. die Ehepartnerin grundsätzlich Entscheidungen für eine verheiratete Person treffen kann, wenn sie wegen einer akuten medizinischen Situation, z.B. Bewusstlosigkeit oder Koma, selbst nicht mehr in der Lage ist, in Gesundheitsangelegenheiten zu entscheiden. Die möglichen Entscheidungen sind ausschließlich auf Entscheidungen im medizinischen Bereich beschränkt. Dieses Recht ist auf sechs Monate begrenzt. (Quelle: Bundesministerium der Justiz)

• Betreuungsverfügung

Mit einer Betreuungsverfügung kann der Verfasser für das Betreuungsgericht verbindlich festlegen, welche Menschen seines Vertrauens als Betreuer eingesetzt werden sollen für den Fall, dass er selbst nicht mehr für sich entscheiden kann, also eine gesetzliche Betreuung notwendig wird. Dieses Instrument hat seit Einführung der Vorsorgevollmacht an Bedeutung verloren, da letztere die aufwendigen gerichtlichen Betreuungsverfahren vermeidet.

Tipp: in der richtigen Form

Es gibt inzwischen eine fast unüberschaubare Zahl von Formularen mit Patientenverfügungen. Von den Palliativmedizinern des LMU Klinikums wird die Broschüre des Bayerischen Verbraucherschutzministeriums empfohlen, da hier neben der Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht auch eine spezielle Verfügung für den Fall schwerer Krankheit und die Erstellung eine Werteanamnese mit beinhaltet sind.

Nach einer Gesetzesnovelle, die seit 1. September 2009 in Kraft ist, sind Patientenverfügungen für Ärzte verbindlich. Der Wille des Patienten ist gestärkt worden. Allerdings müssen Patientenverfügungen schriftlich abgefasst und klar formuliert sein. Patientenverfügungen gelten auch unabhängig von Art, Schwere und Stadium einer Erkrankung, also nicht nur bei unmittelbarer Todesnähe - der vorher festgelegte Wille hat also Vorrang vor den Entscheidungen von Angehörigen und Ärzten. Vor der Gesetzesnovelle verfasste schriftliche Patientenverfügungen behalten ihre Wirksamkeit.

Tipp:

Um zu überprüfen, ob die Patientenverfügung noch mit der eigenen Meinung übereinstimmt, sollte sie unbedingt bei Veränderungen der Lebenssituation angepasst werden. Manche Experten empfehlen eine Überprüfung und erneute Unterschrift alle zwei Jahre. Dies ist allerdings keine notwendige Voraussetzung für die Wirksamkeit einer Patientenverfügung.

Als universitäre Einrichtung hat das Klinikum Großhadern einen wissenschaftlichen Auftrag – auch in der Palliativmedizin werden derzeit aktuelle Projekte wissenschaftlich begleitet.

Die Atemnotambulanz

Die Atemnotambulanz ist eine ergänzende palliativmedizinische Maßnahme bei fortgeschrittener Erkrankung. Atemnot ist neben Schmerzen ein sehr belastendes Symptom einer fortgeschrittenen unheilbaren Krankheit. Gerade Menschen mit einer chronischen Lungenerkrankung leiden häufig an Atemnot, aber auch Menschen mit verschiedenen Krebserkrankungen. Die Betroffenen verspüren am Anfang oft nur bei stärkerer Belastung Atemnot, später aber auch schon bei leichterer Belastung und können dann manchmal nur noch wenige Meter gehen, bevor sie atemnötig werden. Im Extremfall kann Atemnot auch beim Sprechen oder im Sitzen auftreten. In der Atemnotambulanz in Großhadern arbeiten Palliativmediziner und Physiotherapeuten mit den Patienten, um ihnen Maßnahmen des Selbstmanagements im Umgang mit der Atemnot zu vermitteln. Die Arbeit in der Atemnotambulanz wird wissenschaftlich begleitet.

Palli-MONITOR – immer im Bilde über die Bedürfnisse der ambulanten Patienten

Mit Fragebögen, die mittels Smartphone, Tablet oder Computer direkt von den ambulant betreuten Palliativpatienten an die betreuenden Ärzte und Pflegenden des SAPV-Teams übermittelt werden, sollen die Bedürfnisse dieser Patienten engmaschiger und aktueller berücksichtigt werden und die Betreuung gezielter angefordert werden können.

Man möchte meinen, dass Palliativmediziner durch ihre fast tägliche Begegnung mit sterbenden Menschen wissen, wie Sterben "funktioniert". Das ist jedoch ein Trugschluss. Und tatsächlich liegt das Sterben auch nicht im Fokus der Palliativmedizin:

Medizinstudium und Gesundheitswesen definieren ärztliches Handeln als Behandeln eines kranken Menschen mit dem Ziel der Heilung und möglichst langem Überleben. Mancher behandelnde Arzt erlebt es als persönlichen Misserfolg, wenn ein Mensch trotz bestmöglicher Behandlung stirbt.