Gesundheitsgespräch Seltene Krankheiten

Waisenkinder der Medizin
Moderation: Ulrike Ostner
Gäste: Dr. Martina Baethmann, SPZ Klinikum Dritter Orden; Prof. Thomas Nicolai, Hauner'sches Kinderspital; Dr.Christine Mundlos, ACHSE-Lotsin
Telefon: 0800 - 246 246 9 gebührenfrei
E-Mail: gesundheitsgespraech@bayern2.de
Internet: www.bayern2.de/gesundheitsgespraech
Als Podcast verfügbar

Was hat mein Kind? Manchmal vergehen lange, quälende Jahre, bis sogenannte Seltene Erkrankungen diagnostiziert werden können. Bis dahin haben die Familien und die betroffenen Kinder schon viele Momente der Verzweiflung erlebt. Aber selbst, wenn eine Diagnose gestellt wurde, bedeutet das nicht, dass es eine Therapie gibt. Die Pharmaindustrie hat wenig Interesse an teurer Forschung für Medikamente, die dann nur sehr wenige Menschen brauchen. Deshalb nennt man sie auch Orphan Drugs - Waisenmedikamente.
Umso wichtiger ist es, dass sich Ärzte und Betroffene, die mit Seltenen Erkrankungen zu tun haben, vernetzen. Daher bietet das Gesundheitsgespräch (0800/246 246 9) den Anrufern die Möglichkeit mit einer Lotsin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) zu sprechen: Dr. Christine Mundlos. Außerdem beantworten die Kinderneurologin Dr. Martina Baethmann, vom Klinikum Dritter Orden München, und der Intensivmediziner und Kinder-Lungenspezialist Prof. Thomas Nicolai, vom Hauner’schen Kinderspital, die Fragen der Hörer.
Eine Sendung zum Tag der Seltenen Erkrankungen, der am 29. Februar begangen wird.