ME/CFS kann nur über eine Ausschlussdiagnose erkannt werden. Es gibt keinen Biomarker oder Test, der eindeutig belegen kann, dass man daran erkrankt ist.

Wichtig dabei: Die Erschöpfung muss schon länger anhalten, mindestens sechs Monate. In der Regel beginnt sie abrupt. Darüber hinaus ist die auslösende Infektion verschiedenen Erregern, zumeist Viren, ein wichtiges diagnostisches Mittel und natürlich das Leitsymptom, die "Post extertional malaise". Es muss darüber hinaus feststehen, dass die Fatigue nicht durch eine andere Krankheit wie Lupus, Parkinson oder Multiple-Sklerose verursacht wird.

Weiterhin müssen auch die anderen Symptome von ME/CFS auftreten, wie zum Beispiel die Orthostatische Intoleranz, die Konzentrationsstörungen oder die Schmerzen und Schlafstörungen (zusammengefasst in den sogenannten "Kanadischen Kriterien").

ME/CFS bleibt oft unerkannt

Für Patienten ist es durch den fehlenden Test schwierig, schnell und unkompliziert an eine Diagnose zu kommen, obwohl mit ein wenig Erfahrung das typische Krankheitsbild sicher diagnostiziert werden könnte. Aber nur wenige Ärztinnen und Ärzte kennen sich damit aus, bis heute ist ME/CFS kein verpflichtender Teil der medizinischen Ausbildung, obwohl die WHO diese Krankheit schon seit den 1960er Jahren anerkannt hat.

Kaum Spezialist*innen

Es gibt nur wenige spezialisierte Zentren in Deutschland, an die man sich wenden kann. Für Erwachsene aus Berlin-Brandenburg ist es die Immundefektambulanz der Charité, an der auch PD Dr. Patricia Grabowski arbeitet, und für Kinder und Jugendliche in München die Ambulanz von Prof. Uta Behrends an der Technischen Universität (Kinderpoliklinik am Klinikum Schwabing). Wer nicht an diesen zwei Kliniken diagnostiziert oder behandelt werden kann, ist bei der Suche nach einem Experten oder einer Expertin oft auf sich allein gestellt. Selbsthilfegruppen haben sich mittlerweile im Netz organisiert und auch die Aufmerksamkeit der Politik errungen.

Das bedeutet für die Betroffenen, sie werden entweder gar nicht behandelt oder falsch, mit schwerwiegenden Folgen. Vielen zum Beispiel wird geraten, Sport zu treiben, eine Aktivität, die grundsätzlich bei vielen chronischen Krankheiten sinnvoll sein kann.

Sport bei ME/CFS ist gefährlich!

Doch bei ME/CFS ist Sport nicht nur sinnlos, sondern im Gegenteil: gefährlich. Wenn ein Patient durch Sport, auch wenn es nur ein kleiner Spaziergang ist, seine Energiereserven für den Tag überschreitet, kommt es zu einem Zusammenbruch, der Tage, Wochen oder Monate andauern kann, durch die "Post exertional malaise".