Unterstützung der Angehörigen Von Anfang an möglich
Nicht immer stellen Mediziner die Diagnose Demenz gleich zu Beginn der Erkrankung. Oft ist davor schon eine ganze Weile vergangen. Angehörige sollten aber so früh wie möglich mit Verwandten über deren Wünsche in puncto Pflege, Betreuung und Wohnform sprechen, sobald sich eine Demenz abzeichnet.
Denn so erfahren pflegende Angehörige zum Beispiel, wie die Mutter wohnen möchte, wenn sich ihr Gesundheitszustand verschlechtert, und sie haben zu einem späteren Zeitpunkt eine Entscheidungshilfe, müssen also nicht oft tiefe emotionale Täler durchschreiten. So ein Gespräch ist allerdings auch abhängig davon, wie viel Einsicht ein Patient in seine Krankheit hat.
Etwa 1,7 Millionen Deutsche leben derzeit mit Demenz; in Bayern allein 240.000. Dazu kommen 300.000 neue Erkrankungen pro Jahr in ganz Deutschland. Wissenschaftlichen Schätzungen zu Folge wird ihre Anzahl bis 2050 knapp doppelt so hoch sein – 3 Millionen Menschen. Der Grund: die Lebenserwartung steigt, der Anteil der Senioren an der Gesamtbevölkerung wird immer größer, und das Risiko Demenz zu bekommen, nimmt mit höherem Alter zu. Frauen sind stärker davon betroffen als Männer, weil sie älter werden, und erkranken hochbetagt auch häufiger an den schweren Formen.
"Am wichtigsten ist es, dass sich Angehörige schon sehr früh Gedanken machen, wie und wo die Betreuung und Pflege stattfinden sollen – idealerweise schon kurz nach der Diagnose. Die Wartelisten für betreutes Wohnen für Demenzkranke sind beispielsweise so lang, dass die Krankheit möglicherweise schon zu weit fortgeschritten ist, wenn ein Platz endlich frei wird."
Lydia Ahlig
Pflegende Angehörige
Viele Angehörige und Erkrankte sind nach der Diagnose erstmal geschockt und verunsichert, keiner weiß, was jetzt auf ihn zukommt. Deswegen kann sich jeder, der einen demenzkranken Angehörigen zu Hause pflegt - auch wenn die Diagnose gerade erst bekannt wurde, bereits von Anfang an mit allen Fragen an Beratungsstellen oder Fachstellen für pflegende Angehörige wenden.
Als weitere Anlaufstelle bieten sich die sogenannten Pflegestützpunkte an; leider gibt es erst zehn dieser Beratungsstellen in Bayern. Sie sind unabhängig und ihre Informationen sind kostenlos.
Außerdem können Alzheimer Gesellschaften gut weiterhelfen, sowohl in größeren Städten als auch in Landkreisen.
Pflegeberatungsstellen
Sowohl pflegende Angehörige als auch Pflegebedürftige können eine Pflegeberatung in Anspruch nehmen. Dazu wenden sie sich an ihre jeweilige Pflegekasse. Dort bekommt man z.B. Informationen zu folgen Punkten:
- Gesetzliche Leistungen im Rahmen der Pflegeversicherung
- Informationen über weitere Anlaufstellen vor Ort
Angehörige sollten sich nicht scheuen, sich mit ihren Fragen auch wiederholt dorthin zu wenden, denn am Anfang der Demenzerkrankung tauchen ganz andere Probleme auf, als zum Schluss, wenn es darum geht, wie die letzte Phase begleitet werden kann.
Fachstelle für Demenz und Pflege in Bayern
Die zentrale Anlaufstelle in Nürnberg soll zum einen weitere spezialisierte Fachstellen in den Regionen bis Ende 2020 aufbauen. Zum anderen soll sie durch den Dschungel der vielen Beratungsangebote führen. Mit der sogenannten Angebots-Landkarte lassen sich die nächstgelegenen Beratungsstellen und Hilfen unterschiedlicher Anbieter herausfiltern.
Wohin wende ich mich am besten?
Für viele Angehörige wie Patienten wird die Suche nach Unterstützung zu einer echten Odyssee: Da mehrere Netzwerke zum Thema Demenz und Entlastung bayernweit mit insgesamt über 100 Fachstellen nebeneinander existieren, gibt es in manchen Regionen mehrere Beratungsstellen, in anderen wiederum kaum eine. Daher empfiehlt es sich immer, mehrere Stellen von unterschiedlichen Trägern zu kontaktieren.
"Ein Telefongespräch mit einer nationalen oder sogar regionalen Beratungsstelle bietet zwar oft einen guten Überblick. Doch ein persönliches Gespräch mit einer Beratungsstelle in der Nähe ist wirklich wertvoll. Das sollte man unbedingt versuchen. Pflegebedürftige und ihre Angehörigen erfahren dort am meisten über die Hilfsangebote in ihrer direkten Umgebung."
Lydia Ahlig
Ganz wichtig: Rechtliche Vorsorge
Ebenfalls kurz nach der Diagnose, jedenfalls zu einem Zeitpunkt, an dem der demente Angehörige sich noch klar äußern kann und geschäftsfähig ist, lohnt es sich zu klären, wer in Zukunft die Vorsorgevollmacht für rechtliche, gesundheitliche und wirtschaftliche Angelegenheiten bekommen soll. Zudem kann man mit dem dementen Verwandten in einer Patientenverfügung regeln, unter welchen Bedingungen medizinische Maßnahmen erfolgen sollen und wann nicht.
Broschüre zum Downolad
Informationen zum Betreuungsrecht, als PDF-Datei kostenlos zum Herunterladen, finden Sie beim Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz.
Notfalls: Bayerischer Patienten- und Pflegebeauftragter
"Der Patienten- und Pflegebeauftragte Prof. Dr. Peter Bauer ist seit April 2019 für Probleme bei der Demenz-Pflege zuständig. Er kann nicht beraten, aber in die richtige Richtung weisen und vernetzen. Wer in diesem Irrgarten an Angeboten den Mut verliert, kann sich über das Patientenportal Bayern an ihn wenden."
Lydia Ahlig
Das Patientenportal Bayern finden Sie hier.