Angeborene Herzfehler Leben mit angeborenen Herzfehlern
Rund 360.000 Menschen mit angeborenen Herzfehler leben in Deutschland. Pro Jahr kommen circa 8.000 Kinder damit auf die Welt. Operationen und Kathetereingriffe retten den meisten das Leben und ermöglichen heute eine gute Lebensqualität.
Familie Harrack hat zwei Töchter. Die jüngere, Marieke, ist zwei Jahre alt und wurde vor zwei Monaten operiert - bereits zum dritten Mal. Jetzt macht sie zuhause schon große Fortschritte.
"Wir sind ganz erfreut, wie schnell sie sich erholt!"
Godeke Harrack
Konstantin ist dreizehn. Auch er ist regelmäßig beim Arzt, nimmt an einer Studie teil und hat, wie alle Geschwister, schon auch mal Zoff mit seinem kleinen Bruder.
"Wir streiten uns manchmal, aber sonst verstehen wir uns super."
Konstantin
Moritz Erichsen, 37, ist Vater von zwei Kindern. Ihm geht es wie vielen jungen Eltern:
"Ich muss einfach ein bisschen auf mich schauen, dass ich genug Ruhephasen habe und genug schlafe und dass ich erholt bin."
Moritz Erichsen
Angeborene Herzfehler: gute Lebensqualität
Alle drei haben einen ähnlichen, angeborenen Herzfehler: Moritz Erichsen, Marieke und Konstantin gehören zu den rund 360.000 Menschen in Deutschland mit angeborenem Herzfehler. Pro Jahr kommen circa 8.000 Kinder damit auf die Welt. Viele werden schon als Baby operiert, denn moderne OPs und Kathetereingriffe retten den meisten kleinen Herzpatienten das Leben. Rund 95 Prozent erreichen das Erwachsenenalter. Und die meisten haben eine gute Lebensqualität. Ein enormer Fortschritt. Auch deshalb, weil viele Fehlfunktionen oft schon früh entdeckt werden.
"Eine Diagnose kann bei komplexen Herzfehlern sehr früh gestellt werden. Früh heißt: im Mutterleib. Wobei sich manche Herzfehler auch erst im Laufe der Schwangerschaft entwickeln. War man vor einigen Jahrzehnten immer noch darauf erpicht zu sagen, wie ist denn die Überlebenswahrscheinlichkeit, sind heute eher die Fragen der Eltern: Kann mein Kind den Führerschein machen, kann es Abitur machen, wird es heiraten, kann meine Tochter Kinder kriegen? Und mit den verbesserten Therapiemöglichkeiten können wir immer öfter sagen: Ja, es ist ein komplizierter Herzfehler, aber mit großer Wahrscheinlichkeit wird das möglich sein."
Prof. Dr. med. Peter Ewert, Kinderkardiologe, Klinik für angeborene Herzfehler und Kinderkardiologie, Deutsches Herzzentrum München
Deutsches Herzzentrum München
Welche Herzfehler gibt es?
Das Herz
Unser Herz besteht aus zwei Vorhöfen und den Herzkammern.
TGA und Stenosen
Manchmal sind die großen Gefäße vertauscht (TGA) oder haben Engstellen, so genannte Stenosen.
Fehlfunktonen der Klappen, Löcher
Andere Herzfehler betreffen die Klappen, Löcher zwischen den Kammern oder den Vorhöfen. Außerdem gibt es immer wieder auch Kombinationen unterschiedlicher Fehlfunktionen.
Zyanotische und nicht zyanotische Herzfehler
Unterschieden werden grundsätzlich so genannte nicht zyanostische und zyanotische Herzfehler, also solche, die mit einer Blaufärbung einhergehen. Denn wenn sich venöses und arterielles Blut mischen, gibt es Probleme mit der Sauerstoffversorgung.
Hypoplastische Links- oder Rechtsherzsyndrom
Zu den zyanotischen Herzfehlern und den komplexesten überhaupt gehören das hypoplastische Links- oder Rechtsherzsyndrom. Bei ihnen ist nur eine Herzkammer voll entwickelt, die andere zu klein oder kaum vorhanden. Beim hypoplastischen Linksherzsyndrom ist die linke Herzkammer nicht ausgebildet, ...
... beim Rechtsherzsyndrom die rechte.
Mariekes Herzfehler wurde in der Schwangerschaft entdeckt. Franziska Harrack war sich sofort sicher, Marieke soll leben.
"Die Ärztin hat nach der ganzen Aufklärung so in einem Nebensatz gesagt: Wenn sie denn die Schwangerschaft fortführen möchten. Und da habe ich sofort gesagt: Ja, natürlich."
Franziska Harrack
Die Sauerstoffsättigung im Blut ist nach den drei notwendigen OPs, die alle innerhalb der ersten zwei Lebensjahre satttfinden, nahezu normal. Die Methode gibt es seit wenigen Jahrzehnten. Als Moritz Erichsen klein war, gab es die dritte OP in Europa noch nicht. Seine Eltern erfuhren per Zufall von einer Klinik in den USA:
"Mein Vater hat einfach die Befunde geschickt, alles, was er hatte. Und dann hat der Arzt zurückgeschrieben, ja, we can do something for your boy, your boy should come. Und dann sind wir da rübergeflogen."
Moritz Erichsen
Leben mit Herzfehler: medizinische Begleitung lebenswichtig
Moritz Erichsen gehört zu den "lebenden Pionieren", deren komplexer Herzfehler operiert wurde. Patienten wie er sind eine Herausforderung für die Medizin. Denn bisher gibt es noch keine Erfahrungen, wie sich mögliche Komplikationen mit zunehmendem Alter entwickeln. Inzwischen gibt es spezielle Zentren für Menschen mit angeborenen Herzfehlern, wie zum Beispiel im Deutschen Herzzentrum München. Regelmäßige Checkups sind aber nicht nur für Patienten mit komplexen Herzfehlern wichtig, sondern auch mit scheinbar einfachen. Denn es kann immer zu Folgeerkrankungen kommen.
"Diese Patienten haben alle das Risiko, dass sie im Langzeitverlauf Probleme entwickeln. Das gilt nicht nur für das Linksherzsyndrom. Es gilt auch für alle anderen komplexen, aber auch für die einfachen angeborenen Herzfehler. Und da diese Dinge sich im Laufe der Zeit entwickeln können, ohne dass die Patienten das selber sofort merken, ist es ganz essenziell, dass eine Langzeitbetreuung stattfindet. Sie sollte bei einem Zentrum oder bei einem Spezialisten durchgeführt werden, der sich mit dieser Thematik speziell auskennt."
Prof. Dr. Dr. med. H. Kaemmerer, Kardiologe, Klinik für angeborene Herzfehler und Kinderkardiologie, Deutsches Herzzentrum München
Angeborene Herzfehler: Alltag und Belastungen
Auch Konstantin hat ein Linksherzsyndrom. Er ist trotzdem bei allem dabei – auch im Sportunterricht. Seine Leistungsfähigkeit und Grenzen kann er selbst gut einschätzen. Im Rahmen einer Studie bekommt er ein MRT, um abzuklären, wie es um seine Herzgesundheit steht – teils unter Belastung. Erforscht wird, wie sich ein komplexer Herzfehler wie seiner im Alltag auswirkt und ob zusätzliche Therapien nötig sind. Bei ihm ist aktuell alles in Ordnung.
Lebensqualität: Viel ist möglich
Konstantins Leidenschaft ist aktuell das Tauchen. Marieke erforscht noch ihr Zuhause, ihre Eltern freuen sich auf einen normalen Alltag, mit Kita und Kindergarten. Und Moritz Erichsen ist selbst Arzt geworden - auch aufgrund seiner Erfahrungen.
"Man denkt schon immer mal auch an die Zukunft und hofft einfach, dass der Zustand stabil bleibt. Ich schaue, dass ich meine Möglichkeiten nutze, dass es stabil bleibt. Aber es ist nicht so, dass mir das extrem große Sorgen macht."
Moritz Erichsen
Viele Menschen mit angeborenem Herzfehler lernen auf ihre spezielle Situation im Leben Rücksicht zu nehmen und achten mit großer Disziplin darauf. Sie sind gewohnt, sich auch mit grundlegenden Fragen auseinanderzusetzen. Deshalb scheint es nicht verwunderlich, dass trotz mancher Einschränkungen und schweren Lebensphasen Menschen mit angeborenen Herzfehlern laut Studien häufig zufriedener leben als andere.
- Klinik für angeborene Herzfehler und Kinderkardiologie [deutsches-herzzentrum-muenchen.de]
- Prof. Dr. med. Peter Ewert | Prof. Dr. Dr. med. Harald Kaemmerer [deutsches-herzzentrum-muenchen.de]
- Verein für Familien herzkranker Kinder und Jugendlicher [junge-herzen-bayern.com]
- Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. [bvhk.de]
- Leben mit Herzfehler [herzklick.de]
- Kompetenznetz Angeborene Herzfehler [kompetenznetz-ahf.de]
- Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. [idhk.de]