Thomas ist gerade mal wenige Monate auf der Welt, als bei ihm Säuglingsleukämie festgestellt wird. Er kommt ins Uniklinikum Erlangen-Nürnberg. Die erste Behandlung setzt an, der Krebs scheint besiegt. Doch dann kommt er wieder. Die Therapiemöglichkeiten in Erlangen waren ausgeschöpft. Thomas wurde ins Uniklinikum Würzburg verlegt, zu Paul-Gerhard Schlegel, Leiter der dortigen Kinderklinik.
"Thomas kam zu uns, weil wir im bayerischen Kionet sehr gut vernetzt sind. Professor Metzler aus Erlangen hat mich gefragt, ob wir diesen Patienten nicht zu einer speziellen Therapie übernehmen könnten." Paul-Gerhardt Schlegel, Leiter Kinderklinik Uniklinikum Würzburg
Von dort wurde Thomas an eine Spezialklinik in Seattle überwiesen, zu der gute Kontakte bestehen. Thomas lebt - dank spezieller Therapie und Kionet.
Kinderonkologisches Netzwerk
Kionet steht für Kinderonkologisches Netzwerk. In Bayern beteiligen sich daran neben Würzburg und Erlangen auch die Universitätskliniken in München, Augsburg und Regensburg. Hier leitet Selim Corbacioglu die Abteilung Onkologie und Stammzelltransplantation. Er steht im Spielzimmer, gefüllt mit bunten Spielzeugen und Stofftieren. Einzig und allein die Schwestern, deren Gesicht zur Hälfte durch einen Mundschutz bedeckt sind, erinnern daran, dass die Kinder hier Krebs haben.
"Wir sind am jeweiligen Standort bereits Vollversorger für die 'normale' Therapie. Aber wenn wir über Therapieoptionen hinausgehen müssen, weil die Kinder auf die Ersttherapie nicht ansprechen, mussten Kinder teilweise bis Kopenhagen, London, New York oder sonst irgendwohin fliegen. Einsam, ohne Sprachverständigung. Das wollten wir auf jeden Fall vermeiden." Selim Corbacioglu, Leiter Onkologie Uniklinikum Regensburg
Die Idee hinter dem Netzwerk ist daher, dass sich die bayerischen Unikliniken auf verschiedene Krebstherapien spezialisieren, erklärt Corbacioglu. Kinder müssten nicht mehr so weit zu passenden Therapieplätzen gebracht werden. Heimatnähe ist eben auch ein Stück Medizin. Vor allem, wenn es sonst nichts gibt. Denn für manch Pharmaunternehmen sei die Entwicklung entsprechender Medikamente für Kinder nicht lukrativ, kritisieren viele Experten.
Die Politik müsse da handeln. Und sie tut es: Der Freistaat Bayern unterstützt Kionet mit 400.000 Euro, wie der bayerische Bildungsminister Bernd Sibler(CSU), bei einem Termin in der Regensburger Uniklinik offiziell mitteilte.
"Wir sprechen hier von jungen Menschen, von kleinen Kindern, die Gott sei Dank wenig sind mit diesem tragischen Krankheitsbild. Das führt aber dazu, dass eben Forschung in vielen Bereichen finanziell gar nicht attraktiv ist." Bildungsminister Bernd Sibler
Eine Frage der Ethik
Doch neben finanziellen, gibt es auch immer noch politische Hürden. So wird in Europa manche Gentherapie überhaupt nicht angeboten, während sie in den USA oder auch China unter strengen Auflagen möglich ist, erklärt Schlegel. "Der Rückstand hat zur Folge, dass in bestimmten Situationen, Kinder diese Therapie in Deutschland nicht bekommen können. Und im Einzelfall auch daran sterben." Für viele eine Frage der Ethik. Aber am Ende sind es die Eltern, die vor der Entscheidung stehen: Lass ich mein Kind sterben oder kämpfe ich um sein Leben.
"Wenn das mit Ja beantwortet wird, dann machen Eltern alles in der Welt, was sinnvoll und möglich ist. Sie fahren nach Seattle, sie fahren nach Kopenhagen, sie fahren nach Singapur, um neue Therapien zu bekommen. Und wir möchten, dass diese neuen Möglichkeiten auch in Bayern, innerhalb dieses Netzwerkes, realisiert werden können." Paul-Gerhardt Schlegel, Leiter Kinderklinik Uniklinikum Würzburg