Der zehnte Februar ist der "Tag der Kinderhospizarbeit". Er hat das Ziel, die Angebote der Kinderhospize bekannter zu machen, Menschen für ehrenamtliches Engagement zu gewinnen, finanzielle Unterstützung zu finden und das Thema "Tod und Sterben von jungen Menschen" zu enttabuisieren.
Elternwunsch: Geschwister sollen nicht zu kurz kommen
Stephanie Fröhlich arbeitet seit 2017 bei den Maltesern im Landkreis München. Die Pädagogin betreut Familien und koordiniert die 38 ehrenamtlichen Hospizhelfenden.
Anders als bei den Erwachsenen steht nicht das kranke Kind im Mittelpunkt, sondern meist die Geschwisterkinder. Das wünschen sich die Eltern nämlich am meisten. Dass die Geschwister nicht zu kurz kommen, weil Mama und Papa sich fast nur noch um das kranke Kind kümmern.
Lachen, Spielen und Freude stehen im Mittelpunkt
"Du bist jetzt für mich da!" Das hören Stefanie Fröhlich und ihre Kollegen und Kolleginnen immer mal wieder. Endlich mal jemand, der ins Haus kommt, Zeit hat und nur für das "gesunde" Kind da ist. Bei der Arbeit steht dann auch nicht die Krankheit oder die Diagnose im Mittelpunkt, sondern Lachen, Spielen, Freude bereiten.
Die kranken Kinder sind häufig seit ihrer Geburt in ärztlicher Behandlung, haben Stoffwechselerkrankungen oder neurologische Einschränkungen. Manche haben auch schwere Herzerkrankungen oder Krebs. Während bei Erwachsenen die Hospizarbeit häufiger Wochen oder Monate dauert, werden Kinder und die Familien über Jahre betreut. Manchmal auch, weil ein Elternteil stirbt.
Beim Naturtag wieder Vertrauen finden
Hospizhelfer bekommen eigene Schulung
Die ehrenamtlichen Helferinnen und Helfer bekommen für die Hospizarbeit eine eigene Schulung. Ende März beginnt wieder eine bei den Maltesern. Diesmal gab es so viele Anmeldungen wie selten, nicht alle konnten genommen werden. "Wer die verantwortungsvolle Aufgabe übernehmen will, braucht auch die Bereitschaft zur Eigenreflexion", so Stefanie Fröhlich.
Man müsse sich den eigenen Ängsten stellen und sich fragen: Was ist meine Einstellung zu Krankheit, Sterben, Tod und Abschiednehmen? Die Mitarbeitenden bekommen für ihre - manchmal belastende - Tätigkeit auch Supervision und Praxisbegleitung. Aber meistens steht das Lachen im Vordergrund. Die Einsteiger in diesem Jahr sind zwischen 18 und 80 Jahre alt.
Corona für betroffene Familien besonders hart
Die Pandemie ist auch ein einschneidendes Ereignis für Menschen mit schwerkranken Kindern. Das hat Stefanie Froehlich vor allem in der ersten Welle erfahren, als sie nicht mehr in die Familien gehen konnte. Zuerst gab es die Angst vor der Ansteckung und das Alleinsein. Und während das Homeschooling Eltern schon massiv gefordert hat, war es für alleinerziehende Mütter mit schwerstkranken Kindern besonders schlimm, wenn noch ein Geschwisterkind zu betreuen war.
Mittlerweile merkt Stefanie Froehlich, dass viele Kinder - zusätzlich zum Trauern - psychosomatische Störungen haben, die auf die Pandemie zurückzuführen sind: Kleinkinder stottern plötzlich, Jugendliche haben Bauschmerzen mit ungeklärter Ursache. Therapieplätze sind überdies nicht zu bekommen.
Jede Familie geht ihren eigenen Weg
Stefanie Froehlich bewundert, wie jede Familie individuell einen Weg findet, mit der Situation umzugehen. Um dieses besondere Leben zu würdigen, gibt es auch einmal im Jahr einen Naturtag, an dem vor allem die Geschwisterkinder im Mittelpunkt stehen.
"Bedingungslose Liebe habe ich in diesen Familien erfahren." Stefanie Fröhlich, Hospizhelferin
Und dann finden die besonderen Begegnungen statt: Wenn eine Jugendliche, deren Mutter gestorben ist, mit einer Mutter spricht, deren Kind schwer krank ist und beide erzählen, wie das eigentlich für sie ist: Das Abschiednehmen.
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