Zoe ist 25 Jahre alt, sitzt im Rollstuhl und ist aktiver als viele, die laufen können. Sie macht Rollstuhl-Tanzen, Yoga und liebt es zu schwimmen. Dass ihre Beine nicht mehr so können wie die Arme, spielt im Wasser keine große Rolle. "Da fühle ich mich frei", sagt Zoe am Beckenrand. Dort endet diese Freiheit allerdings abrupt. Mit einem Lift und der Hilfe ihres Freundes Lukas schafft es Zoe aus dem Wasser, zurück in den Rollstuhl.
Zoe ist eine von etwa 1.500 Menschen in Deutschland mit Friedreich Ataxie. Sie will mit ihrer Geschichte Mut machen und Berührungsängste nehmen. Will jungen Leuten, die auf den Rollstuhl angewiesen sind, zeigen, dass es nicht das Ende der Welt ist.
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Friedreich Ataxie: Degenerative Erbkrankheit
Die Friedreich Ataxie ist eine Erbkrankheit. Beide Elternteile müssen die entsprechenden genetischen Informationen haben. Einzeln lösen diese keine Erkrankung aus, kommen sie aber zusammen, besteht für die Kinder eine 25-prozentige Wahrscheinlichkeit für die Friedreich Ataxie, unabhängig vom Geschlecht. Man spricht von einer autosomal-rezessiven Krankheit.
Vereinfacht formuliert, können sich durch den Gendefekt Zellen nicht mehr gegen Giftstoffe wehren. Laut dem Würzburger Neurologen Dr. Marcus Beck ist es eine Mehrsystemerkrankung. Nicht nur das Nervensystem, auch Muskeln, das Herz, Augen, Ohren und das Skelett können beeinträchtigt werden. Angefangen beim unsicheren Gang und Problemen mit der Feinmotorik sind Patienten etwa zehn Jahre nach der Diagnose auf einen Rollstuhl angewiesen. Die durchschnittliche Lebenserwartung liegt bei 37 Jahren. Das liegt vor allem an den häufig auftretenden Herzerkrankungen.
Die Friedreich Ataxie wird autosomal-rezessiv vererbt.
Langer Weg zur Diagnose
Gleichgewichtsstörungen, Tapsigkeit – die Symptome können zunächst unscheinbar sein und beginnen schleichend, weshalb die Krankheit oft erst im Jugendalter erkannt wird.
Zoe Gräf war 14 Jahre alt. Ihre Mutter Isabel erinnert sich, trotz der dramatischen Diagnose auch froh gewesen zu sein. "Endlich hatte es einen Namen. Es gab etwas, womit und woran man arbeiten konnte."
Klettern, Roller fahren, Fahrrad fahren – schon von klein auf hatte Zoe keine Lust auf Dinge, die die anderen Kinder gemacht haben. "Ich war immer die langsamste und wusste nicht, warum", erzählt sie. "Uns wurde auch oft gesagt, Zoe sei zu faul", ergänzt ihre Mutter. Mehr fördern und fordern, war der Rat des Kinderarztes. "Dann habe ich Zoe überall hingeschleppt, Kindertanzen zum Beispiel. Was mir im Nachhinein echt leidtut."
Nach unzähligen Untersuchungen vermutete eine Ärztin eine neurologische Ursache. Ein genetischer Bluttest brachte dann die Diagnose: Friedreich Ataxie.
Neues Medikament zugelassen
Die Friedreich Ataxie ist bislang unheilbar. Wie und wie schnell sich die Krankheit entwickelt, ist individuell. Bei Zoe wirkt sie sich bisher nicht auf das Herz aus. Regelmäßig lässt sie sich untersuchen und sowohl neurologisch als auch orthopädisch behandeln. Gerade die Basisversorgung sei wichtig, sagt Dr. Beck. Die effektivste Behandlung, die derzeit möglich sei, ist die frühzeitige Therapie der Symptome.
"Man versucht heutzutage durch generelle humangenetische Therapiestrategien solchen Krankheiten besser Herr zu werden. Und ich denke, wir stehen da am Anfang einer guten Entwicklung, um erblich bedingte Erkrankungen besser behandeln zu können", so der Würzburger Neurologe.
Seit diesem Jahr erst ist ein Medikament zugelassen, das hemmend auf den Fortschritt der Erkrankung einwirkt.
Würzburgerin will anderen Mut machen
Yoga, Schwimmen, Rollstuhl-Tanzen: Zoe Gräf bleibt so aktiv wie es nur geht. Sie hat sich mit ihrer Krankheit arrangiert und blickt positiv in die Zukunft: "Ich hoffe, dass ich noch ganz viel Zeit habe, viele Länder bereisen kann und Spaß an meinem Leben habe." Mit ihrer Geschichte will sie auch anderen Mut machen. "Dass man nicht denkt: Ich bin an den Rollstuhl gefesselt, ich kann nichts mehr machen – sondern, dass man sieht: auch im Rollstuhl geht was", sagt die Würzburgerin.
Ordentliche Barrierefreiheit in Würzburg
In ihrer Heimatstadt Würzburg kann sich die 25-Jährige ziemlich selbstständig frei bewegen. "Ich finde, Würzburg ist gut ausgestattet, aber es gibt noch Luft nach oben. Als Schulnote würde ich der Stadt eine 2- geben." Auf die Frage nach der größten Problemzone in Sachen Barrierefreiheit antwortet Zoe lachend: "Es tut mir leid, aber die Deutsche Bahn".
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